15歲自閉癥少年之死，和這個時代缺失的悲憫

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文丨少年商學(xué)院新媒體部

昨天，新京報的調(diào)查報道《一個自閉癥少年的死亡之路》展示了一起發(fā)生在廣東的，名為救助，實則近乎“現(xiàn)代死亡集中營”的秘密和全貌。震驚、惋惜、憤怒……皆無法表達我讀完報道時的心情。

15歲的自閉癥少年的雷文鋒于2016年8月從深圳住所走失。一路向北，從東莞到韶關(guān)，從派出所到救助站，從醫(yī)院到托養(yǎng)中心，117天后被宣告死亡。生前身材較胖，死時骨瘦如柴，以至于死后11天他的父親找到他時，完全辨認(rèn)不出他的模樣，直到確認(rèn)他身上的一處標(biāo)記。

非正常死亡的

三個節(jié)點

這顯然是一起非正常的死亡事件。報道用非?？酥频淖藨B(tài)和文字，抽絲剝繭地揭開背后的邏輯，和這位少年死亡之路的三個節(jié)點。

第一個節(jié)點是在東莞救助站時，明明雷文鋒說出了自己以及母親的準(zhǔn)確名字，但交接表上的名字寫的是“無名氏”；同時僅僅因為這位少年“看起來很成熟”，所以他的年齡被寫大了9歲，從而與“未成年人”的真實身份和應(yīng)該受到的特別照看失之交臂。

第二個節(jié)點是少年雷文鋒走失第73天時被送到韶關(guān)新豐縣練溪托養(yǎng)中心。這是一個號稱由以前的看守所“改造”而成的托養(yǎng)中心。但條件比看守所可能更差。也就是昨天在微信朋友圈被稱為“死亡集中營”的地方，調(diào)查報道稱49天里托養(yǎng)中心送到1公里之外之殯儀館的死者就多達20人。這還不包括不到一個月前雷文鋒死后被送來當(dāng)天的3人。

第三個節(jié)點是雷父拿到了分別由托養(yǎng)中心提供和醫(yī)院直接開的，兩份不同的死亡紀(jì)錄。前者提供的紀(jì)錄上，兒子的死因少了一項傳染病。而這才是其真實死因。在一些媒體或關(guān)注自閉癥群體的自媒體的報道下，最終多米諾骨牌倒下?！斑@一托養(yǎng)中心背后有多位公務(wù)員的身影，一年盈利一兩百萬元”。2017年3月8日，其法人代表被拘留。

已經(jīng)帶著骨灰回到深圳的雷父聽到這一消息后說，“兒子的死若能換來700多人（托養(yǎng)中心被查處前所托養(yǎng)的人數(shù)）的希望和避免類似事情發(fā)生，也算死得有意義了?！?/span>

形式主義的悲憫

更可怕

少年雷文鋒之死，讓人想起2003年的“孫志剛事件”。孫志剛是因為沒有暫住證而被收容，后被打死；雷文鋒進入了救助站、醫(yī)院和所謂的托養(yǎng)中心，卻依然難逃一死。十幾年過去，我們自以為的進步，有的時候其實蠻蒼白的。

所以今天文章的標(biāo)題未必合適。這個時代首先缺失的不是悲憫，而依然是法治。當(dāng)然，毫無疑問的是，在雷文鋒死亡之路中，從救助站到托養(yǎng)中心，那些和他打交道、所謂救助他照看他的工作人員，許多人是雖然有悲憫，但多是形式上的悲憫。

這其實比沒有悲憫更可怕，因為它讓人看到希望，卻轉(zhuǎn)瞬即逝。

1943年，美國兒童精神科醫(yī)生利奧·凱納首次以“情緒接觸自閉性障礙”為題報告了11名自閉性障礙兒童的案例。而隨著檢測技術(shù)的進步，人們發(fā)現(xiàn)，原來全世界的自閉癥患者是如此之多。據(jù)2014年中國教育學(xué)會發(fā)布的一份報告稱，我國自閉癥患者可能超1000萬，而且發(fā)癥率逐年攀升。也就是說，每130個人里面，就有1個是自閉癥患者。

盡管科學(xué)家證實，有5%左右的自閉癥患兒是“超能力者”，譬如在速記、計算、拼圖、音樂或繪畫等方面有著天才潛能。但現(xiàn)實的境況是，這些超能力，并不能讓他們的生活有所好轉(zhuǎn)。

據(jù)稱近半自閉癥患者家庭用以治療上的費用超過家庭收年的一半，更有近三成家庭因此背負(fù)債務(wù)。更重要的是，非常多患者的家屬，久而久之也患上了不同程度的焦慮甚至抑郁癥。這是一個惡性循環(huán)。

“我哥哥是自閉癥，

他只是與眾不同”

去年的時候，北京一所小學(xué)發(fā)生過一起一名自閉癥女孩由于問題行為被其他家長聯(lián)名勸退的事件。 這些家長在勸退不成后拉橫幅給學(xué)校施壓。據(jù)悉這些家長即使愿意湊錢給學(xué)校用以為這位自閉癥女孩提供獨立教育和特教，問題就在于，在中國找自閉癥兒童康復(fù)融合教育并沒得到重視，特教太難找了。而在特教找到之前，孩子必須離開學(xué)校。

據(jù)報道，中國的自閉癥防治系統(tǒng)極為脆弱——兒童精神科醫(yī)生奇缺，每一千多萬人中只有一個；非主流療法在自閉癥康復(fù)中的應(yīng)用高達52-75%，自閉癥救濟制度相關(guān)法規(guī)仍一片空白。而在這方面，值得參照的好的樣本是瑞典。

在瑞典，多數(shù)普通學(xué)校設(shè)有“資源教室”。一些由于種種原因不能隨班就讀的孩子，可以根據(jù)他們的具體情況和能力，參加一些普通班級的課程，而其它的課程，在普通班級老師和資源教室特教的幫助下，在資源教室進行。

在資源教室里，特教多，師生配比高，ASD（自閉癥譜系障礙）兒童既能得到特教一對一的幫助，又可以得到任課老師學(xué)業(yè)上的幫助。資源教室的孩子和普校的孩子有相同的室外課余時間，有時候老師也會安排一些普通班級的孩子到資源教室，和資源教室的孩子一起做作業(yè)或活動。

非常欣慰的是，盡管在國內(nèi)無論是學(xué)校教育還是社會救濟等方面并不完善，但民間在行動。譬如上述的“大米和小米”早期就曾報道到雷文鋒事件，并在自閉癥兒童康復(fù)融合教育上做著不懈的努力。

其推薦的一個案例讓人印象深刻。一位名叫Kimberlee的兩個自閉癥兒子的媽媽，開了一個博客（點擊左下“閱讀原文”可查看），記錄自己一邊做媽媽一邊當(dāng)“治療師”的日常。4年前她還出版了一本書《養(yǎng)育自閉癥孩子：如何熬過剛確診的那幾年》。

書中描述的有一個場景是有一天她帶兩個兒子去參加一個派對，大兒子從房間里連滾帶爬跑到了露臺上。這個時候小兒子回頭對小伙伴們說：“這是我的哥哥，他有自閉癥，他的腦子沒有壞掉，他只是與眾不同?！?/span>

十天后的4月2日，就是第10個“世界自閉癥日”（World Autism Awareness Day）。那一天將是全球共同關(guān)注和討論自閉癥的一天。也是雷文鋒去世4個月整?；蛟S，在移動互聯(lián)網(wǎng)和信息爆炸時代，雷文鋒事件很快又會被沖淡，被遺忘。但我想，于普通人而言，無論如何，我們都應(yīng)該籍此之后多關(guān)注自閉癥群體，多一點悲憫，多一份對生命的敬畏，多一些力所能及的行動。