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點(diǎn)擊標(biāo)題下方“少年商學(xué)院”關(guān)注
文丨少年商學(xué)院新媒體部
昨天,新京報(bào)的調(diào)查報(bào)道《一個(gè)自閉癥少年的死亡之路》展示了一起發(fā)生在廣東的,名為救助,實(shí)則近乎“現(xiàn)代死亡集中營(yíng)”的秘密和全貌。震驚、惋惜、憤怒……皆無(wú)法表達(dá)我讀完報(bào)道時(shí)的心情。
15歲的自閉癥少年的雷文鋒于2016年8月從深圳住所走失。一路向北,從東莞到韶關(guān),從派出所到救助站,從醫(yī)院到托養(yǎng)中心,117天后被宣告死亡。生前身材較胖,死時(shí)骨瘦如柴,以至于死后11天他的父親找到他時(shí),完全辨認(rèn)不出他的模樣,直到確認(rèn)他身上的一處標(biāo)記。
非正常死亡的
三個(gè)節(jié)點(diǎn)
這顯然是一起非正常的死亡事件。報(bào)道用非??酥频淖藨B(tài)和文字,抽絲剝繭地揭開(kāi)背后的邏輯,和這位少年死亡之路的三個(gè)節(jié)點(diǎn)。
第一個(gè)節(jié)點(diǎn)是在東莞救助站時(shí),明明雷文鋒說(shuō)出了自己以及母親的準(zhǔn)確名字,但交接表上的名字寫的是“無(wú)名氏”;同時(shí)僅僅因?yàn)檫@位少年“看起來(lái)很成熟”,所以他的年齡被寫大了9歲,從而與“未成年人”的真實(shí)身份和應(yīng)該受到的特別照看失之交臂。
第二個(gè)節(jié)點(diǎn)是少年雷文鋒走失第73天時(shí)被送到韶關(guān)新豐縣練溪托養(yǎng)中心。這是一個(gè)號(hào)稱由以前的看守所“改造”而成的托養(yǎng)中心。但條件比看守所可能更差。也就是昨天在微信朋友圈被稱為“死亡集中營(yíng)”的地方,調(diào)查報(bào)道稱49天里托養(yǎng)中心送到1公里之外之殯儀館的死者就多達(dá)20人。這還不包括不到一個(gè)月前雷文鋒死后被送來(lái)當(dāng)天的3人。
第三個(gè)節(jié)點(diǎn)是雷父拿到了分別由托養(yǎng)中心提供和醫(yī)院直接開(kāi)的,兩份不同的死亡紀(jì)錄。前者提供的紀(jì)錄上,兒子的死因少了一項(xiàng)傳染病。而這才是其真實(shí)死因。在一些媒體或關(guān)注自閉癥群體的自媒體的報(bào)道下,最終多米諾骨牌倒下?!斑@一托養(yǎng)中心背后有多位公務(wù)員的身影,一年盈利一兩百萬(wàn)元”。2017年3月8日,其法人代表被拘留。
已經(jīng)帶著骨灰回到深圳的雷父聽(tīng)到這一消息后說(shuō),“兒子的死若能換來(lái)700多人(托養(yǎng)中心被查處前所托養(yǎng)的人數(shù))的希望和避免類似事情發(fā)生,也算死得有意義了?!?/span>
形式主義的悲憫
更可怕
少年雷文鋒之死,讓人想起2003年的“孫志剛事件”。孫志剛是因?yàn)闆](méi)有暫住證而被收容,后被打死;雷文鋒進(jìn)入了救助站、醫(yī)院和所謂的托養(yǎng)中心,卻依然難逃一死。十幾年過(guò)去,我們自以為的進(jìn)步,有的時(shí)候其實(shí)蠻蒼白的。
所以今天文章的標(biāo)題未必合適。這個(gè)時(shí)代首先缺失的不是悲憫,而依然是法治。當(dāng)然,毫無(wú)疑問(wèn)的是,在雷文鋒死亡之路中,從救助站到托養(yǎng)中心,那些和他打交道、所謂救助他照看他的工作人員,許多人是雖然有悲憫,但多是形式上的悲憫。
這其實(shí)比沒(méi)有悲憫更可怕,因?yàn)樗屓丝吹较M瑓s轉(zhuǎn)瞬即逝。
1943年,美國(guó)兒童精神科醫(yī)生利奧·凱納首次以“情緒接觸自閉性障礙”為題報(bào)告了11名自閉性障礙兒童的案例。而隨著檢測(cè)技術(shù)的進(jìn)步,人們發(fā)現(xiàn),原來(lái)全世界的自閉癥患者是如此之多。據(jù)2014年中國(guó)教育學(xué)會(huì)發(fā)布的一份報(bào)告稱,我國(guó)自閉癥患者可能超1000萬(wàn),而且發(fā)癥率逐年攀升。也就是說(shuō),每130個(gè)人里面,就有1個(gè)是自閉癥患者。
盡管科學(xué)家證實(shí),有5%左右的自閉癥患兒是“超能力者”,譬如在速記、計(jì)算、拼圖、音樂(lè)或繪畫等方面有著天才潛能。但現(xiàn)實(shí)的境況是,這些超能力,并不能讓他們的生活有所好轉(zhuǎn)。
據(jù)稱近半自閉癥患者家庭用以治療上的費(fèi)用超過(guò)家庭收年的一半,更有近三成家庭因此背負(fù)債務(wù)。更重要的是,非常多患者的家屬,久而久之也患上了不同程度的焦慮甚至抑郁癥。這是一個(gè)惡性循環(huán)。
“我哥哥是自閉癥,
他只是與眾不同”
去年的時(shí)候,北京一所小學(xué)發(fā)生過(guò)一起一名自閉癥女孩由于問(wèn)題行為被其他家長(zhǎng)聯(lián)名勸退的事件。 這些家長(zhǎng)在勸退不成后拉橫幅給學(xué)校施壓。據(jù)悉這些家長(zhǎng)即使愿意湊錢給學(xué)校用以為這位自閉癥女孩提供獨(dú)立教育和特教,問(wèn)題就在于,在中國(guó)找自閉癥兒童康復(fù)融合教育并沒(méi)得到重視,特教太難找了。而在特教找到之前,孩子必須離開(kāi)學(xué)校。
據(jù)報(bào)道,中國(guó)的自閉癥防治系統(tǒng)極為脆弱——兒童精神科醫(yī)生奇缺,每一千多萬(wàn)人中只有一個(gè);非主流療法在自閉癥康復(fù)中的應(yīng)用高達(dá)52-75%,自閉癥救濟(jì)制度相關(guān)法規(guī)仍一片空白。而在這方面,值得參照的好的樣本是瑞典。
在瑞典,多數(shù)普通學(xué)校設(shè)有“資源教室”。一些由于種種原因不能隨班就讀的孩子,可以根據(jù)他們的具體情況和能力,參加一些普通班級(jí)的課程,而其它的課程,在普通班級(jí)老師和資源教室特教的幫助下,在資源教室進(jìn)行。
在資源教室里,特教多,師生配比高,ASD(自閉癥譜系障礙)兒童既能得到特教一對(duì)一的幫助,又可以得到任課老師學(xué)業(yè)上的幫助。資源教室的孩子和普校的孩子有相同的室外課余時(shí)間,有時(shí)候老師也會(huì)安排一些普通班級(jí)的孩子到資源教室,和資源教室的孩子一起做作業(yè)或活動(dòng)。
非常欣慰的是,盡管在國(guó)內(nèi)無(wú)論是學(xué)校教育還是社會(huì)救濟(jì)等方面并不完善,但民間在行動(dòng)。譬如上述的“大米和小米”早期就曾報(bào)道到雷文鋒事件,并在自閉癥兒童康復(fù)融合教育上做著不懈的努力。
其推薦的一個(gè)案例讓人印象深刻。一位名叫Kimberlee的兩個(gè)自閉癥兒子的媽媽,開(kāi)了一個(gè)博客(點(diǎn)擊左下“閱讀原文”可查看),記錄自己一邊做媽媽一邊當(dāng)“治療師”的日常。4年前她還出版了一本書《養(yǎng)育自閉癥孩子:如何熬過(guò)剛確診的那幾年》。
書中描述的有一個(gè)場(chǎng)景是有一天她帶兩個(gè)兒子去參加一個(gè)派對(duì),大兒子從房間里連滾帶爬跑到了露臺(tái)上。這個(gè)時(shí)候小兒子回頭對(duì)小伙伴們說(shuō):“這是我的哥哥,他有自閉癥,他的腦子沒(méi)有壞掉,他只是與眾不同?!?/span>
十天后的4月2日,就是第10個(gè)“世界自閉癥日”(World Autism Awareness Day)。那一天將是全球共同關(guān)注和討論自閉癥的一天。也是雷文鋒去世4個(gè)月整?;蛟S,在移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)和信息爆炸時(shí)代,雷文鋒事件很快又會(huì)被沖淡,被遺忘。但我想,于普通人而言,無(wú)論如何,我們都應(yīng)該籍此之后多關(guān)注自閉癥群體,多一點(diǎn)悲憫,多一份對(duì)生命的敬畏,多一些力所能及的行動(dòng)。
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